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Ela é linda, meiga, uma princesa, mas quem vê a Marianny toda arrumadinha e sorridente não imagina o drama que ela vive desde que nasceu. A gravidez da mãe foi normal e não dava sinais de qualquer alteração pelos exames. Aos três meses de vida a família percebeu que ela não tinha movimentos e procurou ajuda médica. O diagnóstico foi devastador - Atrofia muscular espinhal – uma doença rara neuromuscular, degenerativa e fatal , leva crianças a morte com até dois anos de idade se não usar ventilação mecânica.
Marianny tem atrofia tipo 1 que é considerada a mais grave. As atrofias musculares espinhais tem origem genética e caracterizam-se pela degeneração dos neurônios motores, localizados na medula espinhal. Afeta aproximadamente um a cada dez mil nascimentos com uma frequência de doentes de um em cinquenta portadores e pode também ser desenvolvida na idade adulta. O portador da doença não consegue andar, engolir ou respirar pois não tem nenhuma força muscular.
Marianny foi internada com seis meses com pneumonia e acabou passando oito meses na UTI do hospital infantil em Teresina. Hoje ela está com um ano e seis meses, mas na enfermaria. A família é de Presidente Dutra no Maranhão. A mãe, Marliane está morando no hospital junto com a filha que precisa de cuidados e atenção 24h por dia. Marianny dá mais que os remédios – muito amor e carinho que são retribuídos com sorrisos de Marianny.
Quando a equipe da TV Cidade Verde chegou ao hospital, Marianny estava dormindo mas mostrava um semblante tranquilo de quem é amada e bem cuidada. Quando acordou ela até se comunicou comigo levantando as sobrancelhas, fazendo brincadeiras.
O principal obstáculo entre a pequena Marianny e a possibilidade de comer, andar sozinha e ser uma criança saudável, é mesmo o financeiro. Para se ter uma ideia o aparelho que ajuda Marianny a respirar custa mais de R$ 50 mil e o tratamento para a atrofia, que foi aprovado nos Estados Unidos e na Itália, custa R$ 3 milhões apenas as primeiras doses.
A família começou uma campanha no Instagram @amemarianny onde traz todas as informações sobre o dia-a-dia e a evolução dela. Além de uma conta corrente para ajuda. Eles querem leva-la para casa montando uma homecare, mas precisam de fralda, sonda, gases, medicação e alimentação para a sonda pois e família não tem recursos, só a grande vontade de dar uma sobrevida melhor para a pequena Marianny. A mãe fica emocionada com a luta da filha para viver e diz que já teve o pedido da UTI residencial negado na Justiça duas vezes.
“Foi negado duas vezes. A gente vai seguir com a campanha para ver o que a gente vai conseguir. O que o governo junto com a Anvisa aprova nessa medicação para que seja comercializada no Brasil”, diz Marliane.
A família quer também lutar pelo tratamento. A medicação que foi descoberta corrige o gene defeituoso que provoca a atrofia. É muito caro, mas a única chance de Marianny. “Nós vimos uma melhora muito grande na parte motora dela. A criança em que está sendo feito o teste nos Estados Unidos já está andando e é o mesmo tipo da Marianny. O tipo 1 que é o mais grave. Vamos tentar de tudo. A gente conseguiu fazer o plano dela agora. Até então estávamos com dificuldade de fazer.
Para ajudar a família de Marianny com qualquer quantia, você pode fazer transferências para a conta:
Reportagem de Eli Lopes
cidadeverde.
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